“Yo soy una maldita lisiada”

por Estefanía Santoro
Fotos: Rodrigo Ruiz
18 de octubre de 2023

La comunicadora y activista por los derechos de las personas con discapacidad, Maria Florencia Santillán, habla sobre su libro “Maldita Lisiada” (Editorial Chirimbote), la falta de accesibilidad en las esferas públicas y privadas y el capacitismo que no se reconoce ni cuestiona como sistema de opresión.

"Me ha pasado de pedir un auto para ir a algún lado y que me pregunten: ‘¿Esta viene?’ (por la silla). Yo les respondo: ‘No, la dejo ahí en la calle, solo la uso de lunes a viernes’". Así comienza la charla con la autora de Maldita Lisiada, la ironía y una cuota de humor ácido le sacan solemnidad a su discurso.

María Florencia Santillán tiene su silla de ruedas conectada a un toma corriente para que cargue la batería. Hace ocho años que ese dispositivo se convirtió en parte de su cuerpo, luego de que se le manifestara una enfermedad congénita. Flor, como le dicen, se formó como comunicadora en la universidad pública y a los 23 años ya ejercía su profesión. Reconoce los privilegios de los que gozaba en esa época: “blanca, cisgénero, heterosexual, de clase media laburante, con acceso a la universidad, a un trabajo formal”. Y hace esa salvedad porque su infancia y su adolescencia no estuvieron marcada por una discapacidad. 

Tuvo una crianza con absoluta libertad, aunque con padre fervientemente católico debió romper con ciertas estructuras. En la facultad cambió la Biblia por El Capital de Marx y comenzó a militar en el ala trotskista de la izquierda. "Ser una persona con discapacidad está cruzada por cuestiones de clase y de género. No es lo mismo ser una persona trans y usar silla de ruedas que ser una persona cisgénero, blanca, heterosexual y usar silla de ruedas, tener prepaga privada y acceso a un trabajo. Literalmente, todas las intersecciones empiezan a chocar y se hace un gran mundito. Personalmente, mi identidad es ser lisiada, tengo amigos que no les gusta el término, pero me dicen lisiada, y ellos prefieren llamarse personas con discapacidad o identidad disca".

Flor estuvo de paso por la Ciudad de Buenos Aires para la presentación de su libro Maldita Lisiada (Colección Juventudes Libres de Editorial Chirimbote), que escribió junto a Santiago Solans. Allí reflexiona sobre su discapacidad y la silla de ruedas, que se convirtió en su único medio para circular, pero sobretodo un pronunciamiento político. La autora cuenta sus dolores, alegrías, tristezas, amores y militancia. También multiplica las voces de las personas con algún tipo de discapacidad que luchan por un mundo donde nadie quede afuera. 

Una obra que desde su título invita a la lectura, apelando a la resignificación de una frase que se hizo muy famosa en los ‘90 con el personaje de Soraya Montenegro, la gran villana del melodrama mexicano “María la del barrio”, que protagonizó la cantante y actriz Thalia. "Yo me enfermé y empecé a usar silla de ruedas. Para mi padre eso fue lo peor que le podía pasar en la vida. Pongo el ejemplo de mi padre porque quizás es al que más le cuesta, sigue hablando de mi discapacidad como ‘lo que pasó’, no usa la palabra enfermedad ni discapacidad. En la palabra lisiada encontré lo que incomoda mucho al otro porque ser lisiado o lisiada aparentemente siempre estuvo mal y es algo que hay que corregir, por eso te tenés que rehabilitar. No tenés que rehabilitar tu cuerpo para que funcione y te sientas bien, sino para volver a caminar y funcionar como funciona casi todos y poder encajar en este mundo que es extremadamente capacitista. Quizás es la lógica más violenta y perversa de la que menos hablamos, incluso particularmente desde los feminismos", sostiene.

¿Cómo definirías al capacitismo?
El capacitismo es la lógica o el sistema de opresión que segrega, violenta, oprime y excluye a las personas según la capacidad o la funciona. En un sistema vertebralmente capacitista, como el que vivimos, vos vales muchísimo más que yo porque tenés dos piernas que funcionan, dos manos que funcionanlidad que tengan de producir. y sos -en términos capitalistas- también muchísimo más productiva. Hay una relación capacitismo-capitalismo, que es de conexión muy estrecha. Si producís vales, si no producís no vales. Las personas con discapacidad en ese sentido producimos menos en la generalidad, hay muchas que no, o que producen de otra formas y para este sistema valen muchísimo menos, por eso casi el 70% de la población disca no tiene acceso al trabajo registrado y obviamente que en ese 70% las mujeres y las identidades diversas se llevan el mayor porcentaje. 

¿Por qué es importante luchar contra esta forma de opresión? 

La lucha anticapacitista en mi humilde opinión, es la gran deuda de los feminismos. Dijimos que al patriarcado lo vamos a tirar o que al machismo lo vamos a erradicar, decimos que el capitalismo no da más y nunca se menciona al capacitismo porque está tan arraigado que, incluso, nos cuesta mucho poder identificar cuáles son las conductas capacitistas que tenemos. Donde hay una persona oprimida, la lucha ya tiene sentido. Se habla de la discapacidad siempre como una minoría y no lo somos porque representamos el 10% de la población en el país. No solamente me refiero a las personas en silla de ruedas, sino que también las personas que están encerradas en un neuropsiquiátrico sufren una violencia capacitista terrible porque cuando salen de esos lugares tampoco consiguen trabajo y no tienen acceso a salud ni a la educación. La lucha anticapacitista creo que termina siendo la más noble de todas y la que más abarca porque entiendo que es la más violenta y encima es la menos registrada e identificada porque nos cuesta reconocer los privilegios que tenemos.

Yo me enfermé en febrero de 2016, hace un año vivo en Mar del Plata, ciudad que conozco de punta a punta desde que soy muy chica y he vuelto a lugares donde no me acordaba si había una rampa, un ascensor o un baño adaptado. Siempre hablo del privilegio bípedo. Damos por sentado que todo el mundo funciona corporalmente igual y tapamos la rampa, no contratamos gente con discapacidad, no nos cuestionamos por qué en los boliches no vemos pibes en silla de ruedas o no nos cuestionamos por qué los murciélagos y las murciélagas salieron campeones de la Copa del Mundo y a la Argentina le chupó un huevo y medio. Ganaron en el mismo torneo mundial que ganó Messi, Otamendi, Tagliafico, pero no lo festejamos.

Algo que suele pasar con las personas con discapacidad es infantilizarlas o considerarlas personas asexuadas ¿Te pasó eso?
 

–Todo el tiempo. Hay un cuestionamiento muy fuerte sobre la hipersexualización en las infancias, como por ejemplo con el reggaetón y las nenas perreando. Estamos cuestionando todo el tiempo eso porque decimos que las infancias no pueden ser sexualizadas y la discapacidad es ser básicamente un infante para el resto de tu vida porque no sos sujeto ni de derechos ni mucho menos de deseo.

¿Por qué creés que se las ve de esa manera?

–Porque la discapacidad está mal, no sea cosa que vayan a reproducirse. Hay una sobreprotección del entorno y de la familia que es muy difícil evitar, realmente somos muy privilegiados quienes tenemos entornos que nos acompañan, eso se logra con mucho terapia de por medio. Cuando mi vieja iba a la farmacia y yo ya era grande, la chica que atendía le preguntaba: ‘¿Tu nena cómo anda?’. O voy al supermercado y me dicen: ‘¿Viniste solita?’ En la calle me ha pasado de cruzarme con gente que se detiene para felicitarme porque salí y le dicen a mis amigas y amigos ‘gracias por traerla’. Nos tratan como seres angelados, infantes, por eso el juego también con la palabra ‘maldita’, para terminar con ese mito de seres angelados. Además, hay un festejo constante y excesivo de todo lo que hacemos, pero no es una celebración genuina teniendo en cuenta todas las barreras que superamos desde que salimos de la puerta de casa hasta que llegamos a la Bresh. Donde te pueden llegar a decir:  ‘¡Qué bueno que pudiste venir!’,  ‘¿Cómo te animaste?.’

¿Cuáles son los desafios que te encontrás en la calle? 

–Yo hago de todo, le busco la vuelta, lamentablemente no queda otra.Yo vengo de una ciudad que la padecí muchísimo, que es Carlos Paz, principalmente por su falta de accesibilidad donde también se junta un poco lo geográfico de una ciudad de montaña. Hay una cuestión de naturaleza, así que le vamos a dar un changüí, pero también hay mucha falta de voluntad política. Las rampas están mal hechas o tienen un poste en el medio, hay mucha gente haciendo cosas para justificar presupuestos, hay rampas que se hacen miles de veces para justificar presupuestos. La accesibilidad no empieza ni termina únicamente en una rampa, es más compleja que la accesibilidad arquitectónica y es muy dispar a lo largo y ancho de la Argentina. 

El tema es que ahí siempre estamos hablando de lo urbano y lo público. En Mar del Plata hay una calle que se llama Güemes que es cómoda para pasear, donde contabilicé 41 locales comerciales, pero sólo podía entrar a siete. Entonces no solamente tenemos que hablar de la falta de accesibilidad arquitectónica sino de la rampa que está rota en la esquina, de los barrios donde ni siquiera existen, de los colectivos que tienen la rampa rota, del chófer que no tiene ganas de usarla o nadie le enseñó a manejarla, es el balneario que no tiene bajada para silla de ruedas, es el natatorio que no te deja anotarte porque te exige ir con un acompañante aunque sepas nadar desde hace 15 años, como me pasó a mí. Decirte ‘no podés venir sola’ es capacitismo en su máximo esplendor, también lo es la salita en un barrio a la que solo podés entrar por escaleras y no tenés como vacunarte, es la nocturnidad que está tan alejada de la discapacidad y más. Fui a seis lugares de pilates en Mar del Plata y en todos me dijeron que no.

 ¿Creés que tanto las políticas públicas como los medios de comunicación hacen una “falsa inclusión” de las realidades de las personas con discapacidad?

–No sé si podría decretar que es una falsa inclusión. Si lo leemos a nivel general entiendo que hay lugares que vienen laburando en serio. En este último tiempo, la Agencia Nacional de Discapacidad tuvo un crecimiento muy importante dentro del Poder Ejecutivo y hay ciertas cosas que para la sociedad en general son boludeces y para la comunidad disca es muchísimo, como el certificado de discapacidad digital, porque volver a hacerlo es muy engorroso, además sacaron las fechas de caducidad y de renovación del CUD que es el documento que certifica la discapacidad de la persona y le permite acceder a derechos y prestaciones que brinda el Estado. 

Durante el macrismo se dieron de baja cinco millones de pensiones no contributivas. Eso lo hizo Michetti, una persona usuaria de silla de ruedas. Yo creo que falta representación disca y que cada vez que hay una representación siempre es en términos de Power Ranger, le digo yo. Ponen una afrodescendiente, una vieja, un pibe rubio y de ojos claros, una lisiada, una persona gorda y ahí tenés el Power Ranger completo. 

A nivel de comunicación mainstream hay una inclusión tirada de los pelos. Las series del último tiempo en mi consideración van en ese sentido, tenemos películas en las grandes plataformas que hablan de discapacidad y los actores no tienen discapacidad, hay gente ‘haciendo de’ y me sale siempre la comparación con la comunidad trans travesti porque ahí pasa lo mismo.

 ¿Qué podemos hacer las personas que no tenemos una discapacidad para involucrarnos en la lucha anticapacitista?

Hay dos palabras claves, una es identificar y la otra es cuestionar. Identificar los propios privilegios y poder cuestionarlos me parece que es el primer paso. Entender que subtitular una historia en Instagram no es una pérdida de tiempo, sino que le permite a un montón de otras personas poder acceder a tu contenido, si tenemos un medio de comunicación dar voz disca y no hablar por los y las discas, contratar a una persona disca, pueden ser algunos ejemplos. Es tanto lo que se puede hacer desde la identificación y el cuestionamiento que posiblemente estaríamos viviendo en un mundo bastante menos injusto. Hablarlo con amigos, amigas, familia, niños y niñas que tenemos cerca, sobrina, hijos de amigos, sobrinos postizos, alumnos, hijos. Tenemos que hablar de discapacidad, pero no en términos de amenaza, como cuando alguien dice ‘si andás sin casco te vas a quedar paralítico’, sino conversar y marcarle al otro, como por ejemplo, lo que le decimos a nuestros amigos varones sobre las nuevas masculinidades desde los feminismos ¡loco, hablen entre ustedes! Machaquense entre ustedes y generen cosas. Con el anticapacitismo es lo mismo. Si estás parando en el cajero con tus amigos en el auto y están tapando la rampa: ¡Loco, correte! Hay personas que tienen fascinación por mandar mensajes con el celular en las rampas. Si estás en un shopping, usá la escalera. ¡Loco, dejá el ascensor para las personas que lo necesitan! 

Hay que identificar para poder cuestionar colectivamente. Eso en definitiva termina siendo lo único productivo porque el cuestionamiento individual no sé si llega a algún lado. Se están viviendo tiempos bastante convulsivos y de miedo y ni siquiera en esa lógica del miedo entramos las identidades discas. Nadie está pensando en que nos van a sacar a la mierda el Certificado Único de Discapacidad, que es la garantía para que las obras sociales no nos echen o para que un nene ingrese a sala de cuatro en una escuela o para que a una persona disca en el hospital público lo atienden con cierta rapidez. Ni siquiera se piensa en esos términos, y es terrible porque en materia de derechos puede ser aun peor de lo que ya vivimos. 

Nosotros estamos realmente muy avanzados. En Argentina existe la jubilación anticipada por invalidez, la ley de prestaciones básicas, el Certificado Único de Discapacidad, la pensión no contributiva por discapacidad y la Asignación Universal por Hijo con Discapacidad. En materia de derechos estamos un pasito adelante de un montón de otros lugares de la región y también del mundo, pero hoy la segunda fuerza política más votada es la que básicamente dejó a cinco millones de personas sin su pensión no contributiva, donde en un montón de casos es el único ingreso del hogar que tampoco alcanza para nada. Hay que cuidar lo que hay para tratar de fortalecer lo que tiene que venir y lo que ojalá no venga. Es por eso que surge la necesidad o la urgencia de hablar de discapacidad, independientemente de que la tengamos o no, incorporar la discapacidad a los problemas políticos, a las mesas de discusión, a las organizaciones políticas, y que seamos agenda.