Giles: “La discapacidad no borra la voz: la sociedad la tapa con prejuicios”

–Soles hablar del capacitismo como una estructura de opresión. ¿Cómo opera en lo cotidiano y en las instituciones?

–El capacitismo es la discriminación hacia las personas con discapacidad. Funciona igual que otros sistemas de opresión: así como el racismo discrimina por el color de piel, el machismo por el género y la homofobia por la orientación sexual, el capacitismo lo hace por cómo funciona tu cuerpo o tu mente. Es esa mirada que pone a “lo normal” como vara y a todo lo demás como falla. Por eso aparece en frases como “pobrecito” o “angelito”, en la infantilización de adultos, en la exigencia de ser “ejemplo de vida” por hacer algo totalmente cotidiano, o en políticas que te recortan apoyos porque sos visto como un gasto. Es la versión discapacitante del mismo viejo esquema de desigualdad. Se ve claramente en esa escena típica de cuando vas a hacer un trámite y te preguntan: “¿Viniste solo?”. Si sos mudo, ciego, usás silla de ruedas o tenés cualquier etiqueta, pareciera que por protocolo tenés que andar acompañado, como si la discapacidad viniera con un manual de instrucciones que dice: “No dejar al sujeto solo, se puede romper”. Ahí chocamos contra la pared de la infantilización: esa mirada que confunde apoyo con custodia, y cuidado con vigilancia. Llegamos hasta acá por pura costumbre social, por décadas de pensar que la persona con discapacidad es un eterno menor de edad al que hay que llevar de la mano aunque tenga 30, 50 o 70 años. Y no es solo ignorancia: también es la comodidad de un Estado que nunca garantizó accesibilidad real y delegó en las familias la tarea de carceleros amorosos. Lo que hay que trabajar es dejar de suponer la dependencia por defecto. La autonomía se construye, se ejercita, se prueba y a veces hasta se equivoca. Que una persona con discapacidad esté sola no es sinónimo de peligro: es sinónimo de vida adulta. 

–En tus textos la etapa escolar aparece como un terreno donde ese capacitismo institucional se vuelve muy explícito. ¿Cómo recordás tu paso por la escuela?

–Mi escolaridad fue la versión perfecta del modelo social de la discapacidad. En el recreo, dos compañeros armaban los equipos de fútbol y yo era la figurita repetida del álbum: estaba, pero nadie quería tenerla. No importaba el curso, siempre era el último en ser elegido: después del que iba en muletas y antes del cono naranja del gimnasio. En parte era lógico: mis compañeros querían ganar y a mí, con una sola mano y sin poder hablar, me veían como un obstáculo con piernas.
Pero ahora lo pienso y me da bronca. ¿De verdad era yo el problema, o era el sistema que no contemplaba otras formas de jugar y de estar? Una vez un compañero me eligió primero por lástima y el resto protestó como si cometiera una infracción ética: “¿Por qué elegís al mudo?”. Como si cuestionaran elegir a alguien que no encaja en la lógica meritocrática infantil de músculos sobre vínculos. Pero nadie se detuvo a pensar: ¿y si el problema no era mi rendimiento sino el reglamento? ¿Y si en vez de forzarme a entrar a un mundo que no estaba hecho para mí, el mundo se hubiese movido un cachito para hacerme lugar?

En Geometría pretendían que dibujara triángulos perfectos con regla y lápiz usando una sola mano. Podía haber recortado triángulos de revistas, analizarlos, escribirles poemas. Pero el mandato era sufrir en silencio. Nunca me preguntaron cómo me podían ayudar. Y si podía hacer lo mismo que los demás, debía hacerlo exactamente como los demás: “Dale, mudo, subí al Everest en ojotas”.

Nunca nadie comprobó si sabía leer de corrido. Mientras mis compañeros leían en voz alta, yo escuchaba y perdía horas de aprendizaje. “¿Cómo querés que te evaluemos si sos mudo?”, me dijeron una vez. Hace décadas que existen metodologías para estudiantes sordos o con necesidades de comunicación; alcanzaba con hacer un curso o googlearlo. Pero eso implicaba aceptar que la discapacidad no está en el cuerpo, sino en la estructura que no se adapta. Recibí mi título secundario sin que nadie supiera si podía leer dos oraciones y entenderlas. Títulos que no sirven, que no preparan, que no cuidan. El sistema educativo me integró como se integran las pasas en el budín: a la fuerza, sin preguntar si combinan y creyendo que con eso basta.

–Trabajaste como repartidor de aplicaciones durante la pandemia y luego en el sector público. ¿Qué lectura hacés de la precarización laboral y del rol del Estado desde esas dos vivencias?

–El trabajo de delivery en plena pandemia lo recuerdo con cariño porque fue el primero que me dio independencia económica. Pedalear por una avenida Libertador vacía parecía una película distópica. Para mí tuvo un costado feliz: me había mudado con mi pareja, adoptamos a nuestra primera gata y cada pedaleada tenía gusto a comienzo. Ahora, siendo objetivo, no se puede romantizar. Las aplicaciones te exprimen, te exigen mucho y no te reconocen ningún derecho. Pero dentro de esa lógica, le dieron trabajo a una persona con discapacidad que no encontraba puertas abiertas en otro lado. Fue un salvavidas.

Después me tocó trabajar en el Estado. En materia de seguridad laboral las diferencias no eran tantas, con la única salvedad de que en el Ministerio estaba el sindicato. En 2021 tuve el contrato congelado todo el año mientras la inflación subía. Por eso mi mensaje es claro: el Estado es fundamental, pero tiene que cuidarnos de verdad. Porque si el Estado no cuida, aparece un tipo que grita “¡Viva la libertad, carajo!” y la gente lo vota.

Mi segundo trabajo fue en el Ministerio de Educación y ahí entendí algo en carne propia: el sindicato no es un gasto, es la columna vertebral de los derechos laborales. ATE fue mi escuela en derechos. Yo siempre había sido medio progre, pero fueron mis compañeros de la vieja escuela los que me hicieron cruzar el umbral y me volvieron peronista. Me mostraron que los derechos no aparecen por magia ni por la buena onda de un jefe: se conquistan con organización, con paro, con asamblea, con solidaridad entre laburantes. Me enseñaron que la inclusión no es un discurso vacío para redes, sino una práctica política: que un compañero tenga lo mismo que vos aunque no pueda gritarlo tan fuerte. En tiempos donde se demoniza a los sindicatos y se quiere hacer creer que la libertad es salvarse solo, la verdadera libertad se construye colectivamente.

–En esa misma línea, ¿qué opinión te merece la discusión sobre el financiamiento público a la cultura y los ataques a organismos como el INCAA?

–Hoy está de moda la muletilla liberal de que el Estado no se tiene que meter en la cultura, que si una obra es buena se sostiene sola, o que figuras consagradas no necesitan del INCAA. Y sí, obvio que los grandes nombres no lo necesitan. Pero el INCAA, el Fondo Nacional de las Artes o los programas culturales jamás existieron para bancar a los consagrados: existen para que aparezcan los que todavía no tienen su lugar.

Yo soy ejemplo de eso. Participé del programa Puentes Culturales del Gobierno de la Provincia de Buenos Aires. Sin un Estado presente jamás hubiese tenido un escenario, un salario digno ni la chance de llevar mis libros y mi forma de comunicar a públicos que de otra manera ni me hubieran escuchado. No fue un regalo: fue inversión. Y esa inversión se multiplica, porque cada obra, cada charla y cada función genera comunidad. Cuando el Estado se borra, la cultura queda reducida a lo que venda entradas o sume me gustas. Se empobrece la diversidad, se achica la memoria colectiva y gana el mercado del aplauso fácil. El Estado en la cultura no es un lujo: es una necesidad democrática. 

–Frente a las medidas de ajuste del gobierno nacional sobre el colectivo de discapacidad y la suspensión de leyes de emergencia aprobadas por el Congreso, ¿cuál es tu diagnóstico de la situación actual?

–Lo de este gobierno con la discapacidad es directamente una burla cínica. Aprobar la ley de emergencia en discapacidad y al segundo ponerle freno de mano hasta que el Congreso explique cómo financiarla es reírse en la cara de miles de familias. Es como firmar un certificado de auxilio y después tirarlo al cajón porque no te da la calculadora.
Acá no hay dudas: no es incapacidad, es crueldad política. Reconocen la urgencia, levantan la bandera de que la ley está, pero la dejan muerta en un escritorio. Mientras tanto, hay chicos que no tienen transporte, familias que se endeudan para pagar medicación y apoyos escolares que se esfuman. Lo urgente es ahora, no cuando al presidente le cierre el Excel. Plata hay: para quitar retenciones al campo, para bancar un dólar barato o para el show mediático que montan en cada represión. Lo que no hay es voluntad. Se vende humo con la palabra libertad mientras se ajusta sobre cuerpos vulnerables. No es libertad: es abandono disfrazado de ideología. Y cada día que pasa sin que se apliquen las leyes de protección, es un Gobierno que elige dejar a su gente a la deriva.
Cuando sucedieron los escándalos de corrupción y manejo de coimas en la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) involucrando a funcionarios y allegados del Poder Ejecutivo, la reacción fue una mezcla de bronca y resignación. Detrás del grito de libertad hay la misma rosca mugrienta de siempre, pero con menos filtro y más cinismo. Lo que indigna es la impunidad: mientras a las familias les recortan prestaciones y a los jubilados les ajustan las migajas, en la cima se manejan fondos de forma turbia y nadie se sonroja. Lo peligroso es la naturalización del afano como si fuera parte del paisaje.
Y aclaro algo: en mi caso, hoy por suerte no necesito prestaciones ni medicación. Esto no lo digo por mí: lo digo por los míos. Mañana lo puedo necesitar yo, o cualquiera de nuestras familias. Hay que tener conciencia de clase.

–En tu obra criticás seguido la "mística del sacrificio" alrededor de las relaciones afectivas donde interviene la discapacidad. ¿En qué consiste ese mito?

–La mística del sacrificio es esa novela barata que la sociedad escribe cada vez que ve a una persona sin discapacidad en pareja con alguien que sí la tiene. En mi caso, con mi pareja. De golpe, ella pasa a ser la heroína de Disney que soporta, que aguanta y que se sacrifica por amor. Y yo, por defecto, quedo reducido a la carga que ella lleva como quien carga una cruz en Semana Santa.
Es un relato cómodo porque alivia culpas colectivas: “Mirá qué buena que es, qué ejemplo”. Pero en realidad es profundamente ofensivo para los dos. Para mí, porque me niega como compañero de proyecto, como tipo que aporta, que ama y que construye. Y para ella, porque la infantiliza y la pone como mártir cuando en verdad eligió una relación de igual a igual. Ella no está con un "caso": está con un hombre. Y yo no tengo una santa al lado: tengo una mujer. La mística del sacrificio es humo social. El verdadero amor no se mide en cuánto aguantás, sino en cuánto compartís.

–El humor es el hilo conductor de tus intervenciones, charlas y libros. ¿Por qué elegir la ironía para abordar realidades tan complejas?

–El humor es mi herramienta de supervivencia. Frente a la discapacidad podría haber elegido dos caminos: la solemnidad eterna o el chiste como bisturí. Elegí lo segundo. El humor no niega la realidad: la desnuda. Te permite hablar de lo incómodo sin que el otro se tape los oídos. Poner en palabras lo que duele pero con una carcajada te abre la puerta.
En mis textos el humor funciona como un puente. La gente primero se ríe y, cuando baja la risa, se da cuenta de que lo que conté es en serio. Esa mezcla de ironía y ternura es la que me permite hablar de capacitismo, de soledad, de prejuicios, sin transformarse en un sermón. Gestionar el humor desde la discapacidad es simple: no hago chistes de la discapacidad; hago chistes desde la discapacidad. Y ahí la diferencia es abismal.